Krankheitsbilder, Spätfolgen und Syndrome

Spätfolgen einer Frühgeburt — Was Eltern wissen müssen

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Spätfolgen einer Frühgeburt — Was Eltern wissen müssen

Wenn euer Frühchen nach Hause kommt, ist die Erleichterung riesig. Doch irgendwann taucht bei vielen Eltern die Frage auf: Wird mein Kind langfristige Folgen haben? Vielleicht habt ihr nachts im Krankenhaus gegoogelt und dabei Dinge gelesen, die euch Angst gemacht haben. Dieser Artikel gibt euch ehrliche, evidenzbasierte Antworten — transparent, aber nicht entmutigend.

Die wichtigste Botschaft gleich vorweg: Die Mehrheit aller Frühgeborenen entwickelt sich völlig normal. Insbesondere ab der 32. Schwangerschaftswoche sind schwere Langzeitfolgen selten. Und auch bei sehr frühen Frühchen hat sich die Prognose in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Ein erhöhtes Risiko bedeutet nicht, dass etwas eintreten wird — es bedeutet nur, dass es sich lohnt, genau hinzuschauen und frühzeitig zu handeln.

Welche Spätfolgen hat eine Frühgeburt? Das sagt die Forschung

Die Frage beschäftigt nahezu alle Eltern von Frühgeborenen. Was wir heute darüber wissen, verdanken wir großen Langzeitstudien, sogenannten Kohortenstudien. Dabei werden Tausende Frühgeborene über Jahre oder sogar Jahrzehnte begleitet und regelmäßig untersucht.

Zu den wichtigsten Studien gehören die EPICure-Studie aus Großbritannien, die seit 1995 alle extrem früh geborenen Kinder (vor der 26. SSW) begleitet — mittlerweile bis ins junge Erwachsenenalter. Die französische EPIPAGE-2-Studie hat über 5.000 Frühgeborene (22.–34. SSW) erfasst und gezeigt, wie unterschiedlich die Entwicklung je nach Gestationsalter verlaufen kann. Die Bayerische Entwicklungsstudie (BESt) hat Frühgeborene aus den 1980er-Jahren bis ins Erwachsenenalter (26 Jahre) verfolgt — und dabei nicht nur Problemfelder, sondern auch viele positive Verläufe dokumentiert. Und die schwedische EXPRESS-Studie liefert wertvolle Daten zur Entwicklung extrem Frühgeborener unter modernen Behandlungsbedingungen.

Ein wichtiger Hinweis: Viele dieser Studien basieren auf Geburtsjahrgängen aus den 1990er- und 2000er-Jahren. Seitdem hat sich die Neugeborenenmedizin erheblich weiterentwickelt — bessere Beatmungstechniken, schonendere Medikamente, evidenzbasierte Pflegekonzepte wie Känguruhen. Die heutigen Outcomes dürften in vielen Bereichen besser sein als die Studiendaten vermuten lassen.

Die Prognose hängt vom Gestationsalter ab

Je später im Verlauf der Schwangerschaft ein Kind geboren wird, desto besser sind seine Langzeitaussichten. Das ist die eindeutige Botschaft aller großen Studien. Einen ausführlichen Überblick über die Überlebenschancen nach Schwangerschaftswoche findet ihr in unserem separaten Artikel.

Bei Kindern, die vor der 26. SSW zur Welt kommen, ist das Risiko für Entwicklungsauffälligkeiten am höchsten. Etwa jedes vierte bis fünfte Kind in dieser Gruppe entwickelt eine Zerebralparese (eine Bewegungsstörung). Auch kognitive Einschränkungen und Aufmerksamkeitsprobleme treten häufiger auf. Gleichzeitig bedeutet das: Rund drei von vier Kindern selbst in dieser frühen Gruppe sind davon nicht betroffen.

Bei einer Geburt zwischen der 26. und 31. SSW sinkt das Risiko deutlich. Je nach Gestationsalter zeigen etwa eines von fünf bis acht Kindern moderate bis schwere Entwicklungsauffälligkeiten. Die große Mehrheit durchläuft eine normale Entwicklung, auch wenn einzelne Kinder in Teilbereichen wie der Aufmerksamkeit etwas mehr Unterstützung brauchen.

Ab der 32. SSW sind schwere Langzeitfolgen selten — weniger als jedes zehnte Kind zeigt relevante Auffälligkeiten. Bei späten Frühgeborenen (ab 35. SSW) sind die Unterschiede zu Reifgeborenen nur noch minimal, wenn auch subtile Unterschiede in der kognitiven Entwicklung in Studien nachweisbar bleiben.

Motorische Entwicklung und Zerebralparese

Die Zerebralparese ist die häufigste motorische Entwicklungsstörung bei Frühgeborenen. Sie entsteht durch eine Schädigung des sich entwickelnden Gehirns — etwa durch eine Hirnblutung oder Sauerstoffmangel — und betrifft die Steuerung von Bewegungen und Muskelspannung.

Wichtig ist: Zerebralparese ist nicht gleich Zerebralparese. Die Schweregrade unterscheiden sich erheblich. Etwa die Hälfte aller betroffenen Kinder hat eine milde Form (Stufe I–II im Gross Motor Function Classification System, GMFCS), das heißt: Sie können selbstständig laufen und ein weitgehend unabhängiges Leben führen. Nur ein kleiner Teil benötigt dauerhafte Hilfsmittel wie einen Rollstuhl.

Auch das Risiko hängt stark vom Gestationsalter ab: Bei extrem früh Geborenen (unter 26. SSW) liegt die Rate bei rund einem Fünftel, bei einer Geburt zwischen der 29. und 31. SSW bei etwa fünf bis acht Prozent. Ab der 32. SSW ist eine Zerebralparese selten. Mehr dazu, welche Langzeitfolgen eine Hirnblutung haben kann, erfahrt ihr in unserem Artikel zu den Folgen einer Hirnblutung.

Die gute Nachricht: Frühe Physiotherapie, Ergotherapie und bei Bedarf Hilfsmittel wie Orthesen können die motorische Entwicklung gezielt unterstützen. Je früher eine Bewegungsstörung erkannt wird — etwa durch regelmäßige Kontrollen beim Kinderarzt oder in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) — desto besser die Therapieerfolge.

Kognitive Entwicklung: Lernschwierigkeiten und Schulleistung

Die kognitive Entwicklung von Frühgeborenen ist eine der meistuntersuchten Langzeitfolgen. Die Bayerische Entwicklungsstudie zeigt: Der durchschnittliche IQ-Wert von Frühgeborenen (unter 32. SSW) liegt etwa acht bis fünfzehn Punkte unter dem von Reifgeborenen. Klingt viel, oder? Ist es aber oft nicht — denn rund sieben bis acht von zehn Frühgeborenen liegen trotzdem im Normalbereich (IQ über 85).

Schwierigkeiten zeigen sich weniger beim allgemeinen IQ als bei den sogenannten exekutiven Funktionen: Planung, Impulskontrolle, Arbeitsgedächtnis und Verarbeitungsgeschwindigkeit. Das sind genau die Fähigkeiten, die im Schulalltag besonders gefragt sind — beim Organisieren der Hausaufgaben, beim Stillsitzen, beim Umgang mit Ablenkungen.

Manche Kinder brauchen deshalb sonderpädagogische Unterstützung. Bei sehr früh Geborenen (unter 26. SSW) betrifft das laut EPICure-Studie etwa vier von zehn Kindern, bei Frühgeborenen der 28.–31. SSW etwa jedes sechste bis siebte Kind. Die Mehrheit schafft die Regelschule — teilweise mit etwas mehr Unterstützung.

Defizite fallen oft erst im Schulalter (ab sechs bis acht Jahren) auf, wenn die Anforderungen steigen. Deshalb ist eine aufmerksame Begleitung durch Kinderärzte und gegebenenfalls eine Anbindung an ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) so wichtig. Logopädie, Ergotherapie und gezielte Förderung können viel bewirken.

ADHS und Aufmerksamkeitsstörungen

Die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) kommt bei Frühgeborenen häufiger vor als bei Reifgeborenen. Die schwedische EXPRESS-Studie fand bei Kindern, die vor der 27. SSW geboren wurden, eine ADHS-Rate von rund 19 Prozent — verglichen mit etwa sechs Prozent in der Allgemeinbevölkerung. Das Risiko ist also etwa dreifach erhöht, sinkt aber mit zunehmendem Gestationsalter deutlich.

Allerdings ist hier Vorsicht bei der Interpretation geboten: Viele Frühgeborene zeigen ADHS-ähnliche Symptome (Unaufmerksamkeit, Impulsivität), ohne die formalen Kriterien einer ADHS-Diagnose zu erfüllen. Die Ursache sind oft Defizite in den exekutiven Funktionen, die durch die unreife Hirnentwicklung bedingt sind — nicht klassisches ADHS im engeren Sinne.

Falls bei eurem Kind eine ADHS diagnostiziert wird, gibt es heute gute Behandlungsmöglichkeiten: Verhaltenstherapie, Ergotherapie und in manchen Fällen eine medikamentöse Unterstützung. Eine frühzeitige Abklärung — in der Regel ab etwa fünf bis sechs Jahren sinnvoll — ermöglicht eine gezielte Förderung im Schulalltag.

Autismus-Spektrum-Störungen

Die Forschung zeigt ein erhöhtes Risiko für Autismus-Spektrum-Störungen bei Frühgeborenen, insbesondere bei sehr unreifen Kindern. Bei extremer Frühgeburt (vor der 26. SSW) ist das Risiko etwa fünf- bis siebenfach erhöht im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Das klingt zunächst beunruhigend — doch absolut betrachtet bleibt Autismus auch bei Frühgeborenen die Ausnahme. In der Allgemeinbevölkerung liegt die Autismus-Prävalenz bei ein bis zwei Prozent; auch bei einem fünffach erhöhten Risiko ist die deutliche Mehrheit nicht betroffen.

Mögliche Ursachen sind Hirnschädigungen durch Sauerstoffmangel, Hirnblutungen oder Entzündungsreaktionen in der empfindlichen Phase der Gehirnentwicklung. Moderne Screening-Verfahren wie der M-CHAT-Fragebogen (Modified Checklist for Autism in Toddlers) ermöglichen eine Früherkennung ab etwa 18 bis 24 Monaten.

Wenn ein Kind eine Autismus-Diagnose erhält, stehen heute vielfältige Unterstützungsangebote zur Verfügung — von Logopädie über Verhaltenstherapie bis hin zu speziellen Förderprogrammen. Frühe Förderung kann die Kommunikation und soziale Integration deutlich verbessern. Wichtig ist auch: Autismus ist keine „Katastrophe", sondern eine andere Art der Wahrnehmung und Informationsverarbeitung.

Körperliche Langzeitfolgen: Lunge, Augen und Ohren

Lunge und Atemwege

Viele sehr früh geborene Kinder entwickeln auf der Intensivstation eine bronchopulmonale Dysplasie (BPD) — eine chronische Lungenerkrankung, die durch unreife Lungen und die notwendige Beatmung entstehen kann. Die Langzeitfolgen einer BPD sind jedoch oft weniger dramatisch als erwartet: Das Asthma-Risiko ist etwa zwei- bis dreifach erhöht, und die Lungenfunktion bleibt dauerhaft etwas reduziert. Aber: Im Erwachsenenalter haben die meisten ehemaligen BPD-Kinder keine oder nur geringe Beschwerden und können Sport treiben.

Augen: Retinopathie und Sehentwicklung

Bei Frühgeborenen sind die Blutgefäße der Netzhaut noch nicht vollständig ausgebildet. Wenn die Entwicklung gestört wird — etwa durch Sauerstoffschwankungen — kann eine Frühgeborenen-Retinopathie (ROP) entstehen. Leichte Formen (Grad 1–2) heilen fast immer folgenlos ab. Bei schwereren Verläufen, die eine Laserbehandlung erfordern, besteht ein erhöhtes Risiko für Kurzsichtigkeit und Schielen. Dank des systematischen ROP-Screenings in der Neonatologie ist eine Erblindung heute sehr selten. Regelmäßige Augenkontrollen bis ins Schulalter bleiben trotzdem wichtig.

Hören

Etwa ein bis zwei Prozent der Frühgeborenen unter 32. SSW entwickeln eine behandlungsbedürftige Schwerhörigkeit — verglichen mit rund 0,1 Prozent bei Reifgeborenen. Risikofaktoren sind bestimmte Antibiotika (wie Gentamicin), eine schwere Gelbsucht und andere Komplikationen. Das Neugeborenen-Hörscreening erfasst die meisten Fälle früh, und moderne Hörgeräte oder Cochlea-Implantate ermöglichen eine weitgehend normale Sprachentwicklung.

Psychische Gesundheit im Jugend- und Erwachsenenalter

Die Bayerische Entwicklungsstudie, die Frühgeborene bis ins Alter von 26 Jahren begleitet hat, zeigt: Angststörungen und eine erhöhte Ängstlichkeit sind bei ehemaligen Frühgeborenen etwa doppelt so häufig wie in der Normalbevölkerung. Auch depressive Symptome treten etwas häufiger auf — allerdings nicht in dramatischem Ausmaß.

Ein spannendes Ergebnis betrifft die soziale Integration: Ehemalige Frühgeborene werden in manchen Studien als eher zurückhaltend oder „einzelgängerisch" beschrieben. Gleichzeitig bewerten sie ihre eigene Lebensqualität als gut. Sie gehen Partnerschaften ein, haben Freundschaften und finden ihren Platz im Leben. Die EPICure-Studie bestätigt dieses Bild: Trotz messbarer Unterschiede in Bildung und Erwerbstätigkeit zeigen sich die befragten jungen Erwachsenen subjektiv zufrieden mit ihrem Leben.

Die Resilienzforschung zeigt, dass eine sichere Bindung an die Eltern einer der stärksten Schutzfaktoren gegen psychische Probleme ist. Etwas, das Eltern von Frühgeborenen aktiv gestalten können — jeden Tag.

Was Eltern tun können: Schutzfaktoren und Frühe Hilfen

Ihr seid nicht machtlos. Die Forschung zeigt klar, dass mehrere Faktoren die Entwicklung von Frühgeborenen positiv beeinflussen können:

Frühförderung wirkt. Eine Cochrane-Übersichtsarbeit (Spittle et al., 2015) belegt, dass frühe Fördermaßnahmen die kognitive Entwicklung um durchschnittlich zehn IQ-Punkte verbessern können. Das ist ein relevanter Unterschied, der über den Zugang zu Regelschulen entscheiden kann. Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie sind keine Luxusleistungen, sondern sinnvolle Werkzeuge.

Muttermilch schützt. Studien zeigen, dass Frühgeborene, die in den ersten Lebenswochen Muttermilch erhalten haben, in der neurokognitiven Entwicklung besser abschneiden als Kinder ohne Muttermilchernährung (Vohr et al., 2007). Das ist ein weiterer guter Grund, Abpumpen und Stillen trotz aller Hürden zu versuchen — ohne Druck, denn jeder Tropfen zählt.

Sichere Bindung ist ein Schutzschild. Kinder, die eine sichere Bindung zu ihren Eltern aufbauen, entwickeln eine stärkere Resilienz gegenüber späteren Herausforderungen. Das bedeutet im Alltag: liebevolle Zuwendung, Verlässlichkeit und das Eingehen auf die Signale eures Kindes.

Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) ist euer Sicherheitsnetz. Für Frühgeborene unter 32. SSW oder Kinder mit Komplikationen wie Hirnblutungen, BPD oder NEC empfiehlt sich eine Anbindung an ein SPZ. Dort arbeiten Kinderärzte, Therapeuten und Psychologen zusammen, um Entwicklungsauffälligkeiten früh zu erkennen.

Und noch etwas: Lasst euer Kind auch Kind sein. Nicht jede Auffälligkeit braucht sofort eine Therapie, nicht jeder Entwicklungsunterschied ist pathologisch. Manchmal brauchen Frühgeborene einfach etwas mehr Zeit — und das ist in Ordnung.

Nachsorge: Wann welche Untersuchung?

Regelmäßige Nachsorge ist kein Zeichen dafür, dass etwas nicht stimmt — sie ist ein Sicherheitsnetz, das euch und eurem Kind zugutekommt. Je früher Auffälligkeiten erkannt werden, desto gezielter kann geholfen werden.

Bei den U-Untersuchungen ist es wichtig zu wissen, dass die Entwicklung eures Frühchens bis zum zweiten Geburtstag nach dem korrigierten Alter bewertet wird — also ab dem errechneten Geburtstermin, nicht ab dem tatsächlichen Geburtstag. Sprecht euren Kinderarzt darauf an, falls das nicht berücksichtigt wird.

Für Frühgeborene unter 32. SSW oder bei bestimmten Komplikationen empfiehlt sich eine Anbindung an ein SPZ. Dort werden standardisierte Entwicklungstests durchgeführt — etwa die Bayley Scales (mit sechs, zwölf und 24 Monaten) oder im Schulalter der WISC-Intelligenztest. Diese Untersuchungen sind keine Prüfungen, die euer Kind bestehen muss, sondern Werkzeuge, um Förderbedarf rechtzeitig zu erkennen.

Darüber hinaus sollten regelmäßige Augenuntersuchungen (mindestens bis zum Schulalter) und ein Hörtest stattfinden, insbesondere wenn euer Kind auf der Intensivstation Risikofaktoren für Hör- oder Sehprobleme hatte.

Anlaufstellen für Eltern von Frühgeborenen

Ihr seid nicht allein — es gibt in Deutschland zahlreiche Anlaufstellen, die speziell auf die Bedürfnisse von Frühchen-Familien zugeschnitten sind. Die Kosten werden in der Regel von den Krankenkassen bzw. Sozial- und Jugendämtern übernommen.

Bundesverband Frühgeborene e.V.
Der Dachverband für Familien mit Frühgeborenen bietet eine kostenlose Hotline (0800 – 875 877 0), über 70 Selbsthilfegruppen deutschlandweit und umfangreiche Informationsmaterialien. Ob ihr jemanden zum Reden braucht oder konkrete Fragen habt — hier seid ihr richtig.
www.fruehgeborene.de

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
SPZ sind auf die Entwicklungsdiagnostik und -förderung von Kindern spezialisiert. Dort arbeiten Kinderärzte, Therapeuten und Psychologen zusammen. Die Behandlung wird von den Krankenkassen übernommen — ihr braucht lediglich eine Überweisung von eurem Kinderarzt. Ein SPZ in eurer Nähe findet ihr über die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie (DGSPJ).
www.dgspj.de

Bunter Kreis — Sozialmedizinische Nachsorge
Die Nachsorge-Lotsen des Bunten Kreises begleiten euch nach der Entlassung aus der Klinik: Sie helfen bei der Organisation von Therapien, Hilfsmitteln und Anträgen (Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis). Bei medizinischer Indikation — etwa Frühgeburt vor der 32. SSW oder bestimmte Komplikationen — besteht nach § 43 Abs. 2 SGB V ein gesetzlicher Anspruch. Die Kosten werden von den Krankenkassen finanziert.
www.bv-bunter-kreis.de

Frühförderstellen
Interdisziplinäre Frühförderstellen bieten Kindern von der Geburt bis zum Schuleintritt Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und heilpädagogische Förderung — ambulant oder bei euch zuhause. Die Kosten übernehmen Jugend- oder Sozialamt. Eine Frühförderstelle in eurer Nähe findet ihr über den Familienratgeber der Aktion Mensch.
www.familienratgeber.de

Schatten & Licht e.V. — Hilfe bei psychischer Belastung nach der Geburt
Eine Frühgeburt ist auch für Eltern eine Extremsituation. Wenn ihr merkt, dass die Belastung nicht nachlässt, bietet Schatten & Licht e.V. Selbsthilfe, Beratung und Vermittlung für Mütter und Väter mit postnataler Depression oder Traumafolgestörungen.
www.schatten-und-licht.de

Selbsthilfegruppen finden
Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann unglaublich entlastend sein. Über die Nationale Kontaktstelle für Selbsthilfe (NAKOS) findet ihr Gruppen in eurer Nähe — vor Ort oder online.
www.nakos.de

Häufige Fragen von Eltern

Ist mein Frühchen automatisch behindert?

Nein. Die große Mehrheit aller Frühgeborenen entwickelt sich normal. Selbst bei extrem früher Geburt (vor der 26. SSW) sind rund drei von vier Kindern nicht von einer Zerebralparese betroffen. Ab der 32. SSW sind schwere Beeinträchtigungen selten.

Wächst sich das aus?

Manche Entwicklungsverzögerungen holen Frühgeborene im Laufe der Zeit auf — besonders motorische Unterschiede im ersten Lebensjahr verschwinden oft. Aufmerksamkeitsdefizite und kognitive Unterschiede können sich bis ins Schulalter zeigen, lassen sich aber durch Förderung gut beeinflussen.

Muss ich mir bei jedem Entwicklungsunterschied Sorgen machen?

Nicht jede Abweichung ist eine Störung. Frühgeborene haben ein eigenes Tempo, besonders in den ersten zwei bis drei Jahren. Nutzt das korrigierte Alter als Orientierung und sprecht Auffälligkeiten bei der nächsten U-Untersuchung oder im SPZ an — ohne voreilig in Panik zu geraten.

Bekommt mein Frühchen später ADHS?

Das Risiko für ADHS ist bei Frühgeborenen erhöht, aber die Mehrheit ist nicht betroffen. Auch ADHS-ähnliche Symptome können andere Ursachen haben. Eine fundierte Diagnostik (ab etwa fünf bis sechs Jahren) gibt Klarheit. Falls ADHS vorliegt, gibt es wirksame Therapien.

Sind Frühchen intelligenter oder weniger intelligent?

Der durchschnittliche IQ von Frühgeborenen liegt leicht unter dem von Reifgeborenen, aber die meisten bewegen sich im Normalbereich. Schwierigkeiten zeigen sich weniger bei der allgemeinen Intelligenz als bei Teilleistungen wie Aufmerksamkeit und Arbeitsgedächtnis — Bereiche, die gut förderbar sind.

Was bringt Frühförderung wirklich?

Wissenschaftliche Übersichtsarbeiten belegen, dass frühe Förderung die kognitive Entwicklung um bis zu zehn IQ-Punkte verbessern kann. Das ist ein bedeutsamer Unterschied, der unter anderem den Schulerfolg positiv beeinflussen kann.

Kann Stillen die Entwicklung meines Frühchens verbessern?

Ja. Studien zeigen Vorteile der Muttermilchernährung für die neurokognitive Entwicklung von Frühgeborenen. Wenn Stillen nicht möglich ist, hilft auch abgepumpte Muttermilch. Jeder Tropfen zählt — aber macht euch keinen Druck, wenn es nicht klappt.

Wann sollte ich ein SPZ aufsuchen?

Bei Frühgeborenen unter 32. SSW, bei Geburtsgewicht unter 1.500 Gramm oder bei Komplikationen wie Hirnblutung, BPD oder NEC ist eine SPZ-Anbindung empfehlenswert. Auch wenn euch im Alltag etwas an der Entwicklung auffällt, könnt ihr über euren Kinderarzt eine Überweisung erhalten.

Wie sieht die Lebensqualität von erwachsenen Frühgeborenen aus?

Studien, die ehemalige Frühgeborene bis ins Erwachsenenalter begleitet haben, zeigen: Die meisten bewerten ihre Lebensqualität als gut. Sie gehen Partnerschaften ein, haben Freundschaften und gestalten ihr Leben selbstbestimmt — auch wenn einzelne Bereiche wie Bildungsabschlüsse statistisch leicht unter denen von Reifgeborenen liegen.

Dieser Artikel ersetzt keine ärztliche Beratung. Wenn ihr euch Sorgen um die Entwicklung eures Kindes macht, sprecht bitte mit eurem Kinderarzt oder einem Sozialpädiatrischen Zentrum.

Quellen

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