Wenn Dein Kind einen künstlichen Darmausgang braucht, ist das erst einmal ein Schock. Die Vorstellung, dass Dein Baby — vielleicht gerade erst geboren und ohnehin schon auf der Intensivstation — operiert werden muss, ist beängstigend. Aber ein Anus praeter, wie der künstliche Darmausgang medizinisch heißt, kann lebensrettend sein. Und auch wenn der Gedanke im ersten Moment überwältigend ist: Die allermeisten Kinder kommen sehr gut damit zurecht, und in vielen Fällen ist das Stoma nur vorübergehend.
Was ist ein Anus praeter?
Anus praeter (wörtlich: „After an anderer Stelle") ist die medizinische Bezeichnung für einen operativ angelegten künstlichen Darmausgang. Dabei wird ein Teil des Darms durch die Bauchwand nach außen geleitet. An dieser Öffnung — dem Stoma — tritt der Stuhl aus und wird in einem kleinen Beutel aufgefangen, der auf die Haut geklebt wird. Das Stoma selbst sieht aus wie ein kleiner, runder Wulst aus feuchter, rosafarbener Schleimhaut. Es hat keine Nervenenden und tut Deinem Kind nicht weh.
Warum braucht mein Frühchen ein Stoma?
In der Frühgeborenenmedizin ist die häufigste Ursache für die Anlage eines Anus praeter die nekrotisierende Enterokolitis (NEC) — eine schwere Darmentzündung, die vor allem sehr unreife Frühchen betreffen kann. Wenn Teile des Darms durch die Entzündung so stark geschädigt sind, dass sie entfernt oder stillgelegt werden müssen, ist ein Stoma oft der sicherste Weg, um den verbleibenden Darm zu schützen und Deinem Kind die Heilung zu ermöglichen.
Weitere Gründe können sein:
Darmatresie: Eine angeborene Fehlbildung, bei der ein Abschnitt des Darms nicht durchgängig ist oder komplett fehlt. Tritt häufiger bei Frühgeborenen auf.
Morbus Hirschsprung: Eine Erkrankung, bei der im unteren Darmabschnitt die Nervenzellen fehlen, die für die Darmbewegung (Peristaltik) zuständig sind. Der betroffene Abschnitt kann den Stuhl nicht weitertransportieren.
Volvulus oder Invagination: Verdrehung oder Einstülpung des Darms, die zu einer Durchblutungsstörung führen kann.
Analatresie: Der natürliche Darmausgang (After) ist nicht angelegt — eine angeborene Fehlbildung, die operativ korrigiert werden muss.
Stoma-Arten: Ileostomie und Kolostomie
Je nachdem, an welcher Stelle des Darms das Stoma angelegt wird, unterscheidet man verschiedene Arten:
Ileostomie: Das Stoma wird im Bereich des Ileums (Krummdarm, unterer Dünndarm) angelegt. Das ist bei Frühchen nach einer NEC die häufigste Form, da die NEC oft den Dünndarm betrifft. Der Stuhl ist bei einer Ileostomie dünnflüssig und enzymhaltig — deshalb ist besonders sorgfältige Hautpflege rund um das Stoma wichtig, da die Enzyme die Haut reizen können.
Kolostomie: Das Stoma liegt im Bereich des Kolons (Dickdarm). Hier wird weiter unterschieden — je nach Lage am Dickdarm spricht man von einer Zäkostomie (Blinddarm), Transversostomie (Querdarm), Deszendostomie (absteigender Dickdarm) oder Sigmakolostomie (S-Darm). Da der Dickdarm dem Stuhl Wasser entzieht, ist der Stuhl bei einer Kolostomie in der Regel weicher bis geformt und weniger aggressiv für die Haut.
Endständiges und doppelläufiges Stoma
Ein endständiges Stoma wird angelegt, wenn der nachfolgende Darmabschnitt oder der After entfernt werden muss. Der Darm endet dann am Stoma — es gibt nur eine Öffnung in der Bauchhaut. Ein endständiges Stoma kann dauerhaft sein, ist aber gerade bei Kindern oft nur ein Zwischenschritt, bis eine Rekonstruktion möglich ist.
Ein doppelläufiges Stoma dient dazu, einen Darmabschnitt vorübergehend stillzulegen und zu entlasten. Der Darm wird an der entsprechenden Stelle einseitig durchtrennt — es entstehen zwei Öffnungen: eine zuführende (proximale) Schlinge, aus der der Stuhl kommt, und eine abführende (distale) Schlinge, aus der nur Schleim und Zellabsonderungen abgehen. Diese Form wird häufig bei einer schweren NEC, Morbus Hirschsprung oder einer Invagination gewählt — mit dem Ziel, das Stoma später zurückzuverlegen.
Vor der Operation
Wenn die Entscheidung für ein Stoma gefallen ist, wird Dein Kind auf die Operation vorbereitet. Bei einer geplanten Anlage — etwa bei Morbus Hirschsprung — gibt es meist etwas Vorlaufzeit. Bei einer Notfall-NEC kann es dagegen sehr schnell gehen.
Vor der OP darf Dein Kind eine bestimmte Zeit lang keine Nahrung mehr bekommen (Nahrungskarenz), damit der Magen-Darm-Trakt möglichst leer ist. Um trotzdem ausreichend Flüssigkeit zu bekommen, erhält es eine Infusion über den Venenzugang — meist eine Glukoselösung. Je nach Situation wird der Darm vorher gespült, es werden Blutwerte kontrolliert, und Dein Kind wird gründlich untersucht.
Vor der Narkose bekommt Dein Kind eine Prämedikation — ein Beruhigungsmittel (Sedativum) und ein Schmerzmittel (Analgetikum). Das nimmt die Angst und sorgt dafür, dass keine belastenden Erinnerungen an die Narkoseeinleitung bleiben. Die Ärzte führen mit Euch ein ausführliches Aufklärungsgespräch über den Ablauf, die Risiken und was nach der OP zu erwarten ist.
Nach der Operation
Nach der Stoma-Anlage wird Dein Kind engmaschig überwacht — Atmung, Herzfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Temperatur und Bewusstseinszustand werden regelmäßig kontrolliert. Es kann sein, dass Dein Kind noch eine Weile beatmet wird, auch wenn es das vor der OP nicht brauchte.
Die Ernährung erfolgt zunächst intravenös (über die Infusion), um den Darm nicht zu belasten. Sobald die Darmperistaltik wieder einsetzt — erkennbar daran, dass das Stoma anfängt zu arbeiten und Stuhl austritt — beginnt der langsame Nahrungsaufbau. Bei Neugeborenen wird meist mit kleinen Mengen Tee oder Glukoselösung begonnen. Wenn das gut vertragen wird, folgt schrittweise Muttermilch oder Säuglingsnahrung. Stillen und normale Flaschenmilch sind mit einem Stoma grundsätzlich möglich.
Das Pflegeteam beobachtet in den ersten Tagen genau die Farbe des Stomas (hellrot bis rot zeigt eine gute Durchblutung an), die Stuhlbeschaffenheit, die Stuhlmenge und den Zustand der Haut rund um das Stoma. Leichte Hautrötungen sind anfangs normal, stärkere Irritationen müssen aber behandelt werden.
Stomaversorgung im Alltag
Die praktische Versorgung des Stomas ist etwas, das Du lernen wirst — Schritt für Schritt, mit Unterstützung des Pflegeteams und einer Stomatherapeutin. Am Anfang fühlt es sich kompliziert an, aber die meisten Eltern werden schnell sicher darin.
Material und Systeme
Das Versorgungsmaterial wird individuell ausgewählt — je nach Art des Stomas, Hautbeschaffenheit, Verträglichkeit und persönlichen Wünschen. Es gibt zwei Grundsysteme:
Einteiliges System: Hautschutzplatte und Beutel sind fest miteinander verbunden. Bei jedem Beutelwechsel wird auch die Platte gewechselt. Das ist einfach in der Handhabung, kann aber bei häufigem Wechsel die Haut reizen.
Zweiteiliges System: Hautschutzplatte und Beutel sind getrennt und werden durch einen Rastring oder Klebering verbunden. Der Beutel kann gewechselt werden, ohne die Platte zu entfernen — das schont die Haut. Ein integrierter Kohlefilter lässt Blähungen geruchsfrei entweichen, ohne dass sich der Beutel aufbläht.
Gerade bei Babys werden anfangs durchsichtige Beutel verwendet, damit Du und das Pflegeteam Farbe und Menge des Stuhls gut beurteilen könnt. Ausstreichbeutel haben unten eine Öffnung mit Verschlussklemme — so kann der Stuhl ausgestrichen werden, ohne den ganzen Beutel zu wechseln.
Richtig anpassen
Die Hautschutzplatte muss exakt zum Stoma passen. Dazu wird das Stoma mit einer Schablone ausgemessen und die Platte entsprechend zugeschnitten. Wichtig: Das Stoma darf nicht eingeengt werden, aber die umgebende Haut soll vollständig bedeckt sein. Unbedeckte Hautstellen rund um das Stoma kommen sonst in Kontakt mit dem Stuhl — und das führt schnell zu Hautirritationen, besonders bei einer Ileostomie mit enzymhaltigem Stuhl.
Reinigung und Beutelwechsel
Das Stoma und die umgebende Haut werden vorsichtig mit lauwarmem Wasser und milder Seife gereinigt. Wichtig: Immer von außen nach innen reinigen, also von der Haut zum Stoma hin. So verhinderst Du, dass Verunreinigungen von der Haut in die Stomaumgebung gelangen.
Wird nur der Beutel gewechselt und die Hautplatte bleibt, genügt eine vorsichtige Reinigung mit einer Kompresse, die mit physiologischer Kochsalzlösung (NaCl 0,9 Prozent) angefeuchtet ist. Danach das Stoma mit einer angewärmten feuchten Kompresse kurz bedecken — das verhindert, dass die Schleimhaut austrocknet.
Pflasterreste der alten Platte vorsichtig entfernen. Die Haut gründlich trockentupfen oder vorsichtig föhnen, dann mit einer speziellen, nicht fettenden Hautschutzcreme versorgen (wird vom Arzt verordnet). Beim Anlegen der neuen Platte zuerst innen und dann außen andrücken. Den Beutel vor dem Anbringen leicht auseinanderziehen, damit Luft hineingelangt und die Innenflächen nicht zusammenkleben.
Leben mit Stoma beim Baby
Ein Stoma verändert den Alltag — aber weniger, als Du vielleicht befürchtest. Sobald die Wundränder nach der Operation abgeheilt sind, ist das Stoma keine offene Wunde mehr. Der Darm arbeitet je nach Nahrungszufuhr genauso wie vor der OP.
Baden und Duschen: Ist problemlos möglich, sobald die Wunde abgeheilt ist. Viele Eltern baden ihr Kind zunächst mit Stomabeutel, aber auch ohne Beutel ist Baden möglich — Wasser schadet dem Stoma nicht.
Kleidung: Normale Babykleidung funktioniert. Bodys und Strampler, die über den Boden zugeknöpft werden, sind praktischer als solche, die über den Kopf gezogen werden. Achte darauf, dass der Hosenbund nicht auf das Stoma drückt.
Tragen und Kuscheln: Du kannst Dein Baby ganz normal tragen und kuscheln — auch Känguruhen ist mit Stoma möglich, wenn das Stoma geschützt ist. Sprich mit dem Pflegeteam, wie Ihr das am besten handhabt.
Geruch: Moderne Stomabeutel haben Kohlefilter, die Gerüche zuverlässig neutralisieren. In der Regel bemerkt man nichts.
Unterwegs: Ein kleines Stomaversorgungsset für unterwegs zusammenstellen — Ersatzbeutel, Platte, feuchte Tücher, Einmalhandschuhe, eine kleine Tüte für gebrauchtes Material. Damit bist Du auf einen Wechsel unterwegs vorbereitet.
Stomapflege bei Hautproblemen
Hautirritationen rund um das Stoma sind die häufigste Komplikation — besonders bei einer Ileostomie, weil der dünnflüssige, enzymhaltige Stuhl die Haut angreift. So beugst Du vor:
Platte immer passgenau zuschneiden, damit keine ungeschützte Haut mit Stuhl in Kontakt kommt. Beutel rechtzeitig wechseln, bevor er zu voll wird. Bei Rötungen oder Nässen die Stomatherapeutin kontaktieren — es gibt spezielle Pasten, Puder und Schutzringe, die helfen. Nie selbstständig Cremes oder Salben verwenden, die nicht für die Stomaumgebung gedacht sind — sie können dazu führen, dass die Platte nicht mehr hält.
Rückverlegung — wenn das Stoma zurückverlegt wird
In vielen Fällen — besonders nach einer NEC — ist das Stoma nur vorübergehend. Sobald der stillgelegte Darmabschnitt abgeheilt ist und Dein Kind stabil genug für eine weitere Operation ist, kann das Stoma zurückverlegt werden. Das bedeutet: Die beiden Darmenden werden wieder miteinander verbunden, und der Stuhl nimmt wieder den natürlichen Weg über den After.
Die Rückverlegung ist ein zweiter operativer Eingriff, der sorgfältig geplant wird. Der Zeitpunkt hängt vom Zustand Deines Kindes und des Darms ab — in der Regel vergehen mehrere Wochen bis Monate nach der Stomaanlage. Vor der Rückverlegung wird der abführende Darmschenkel oft mit Kontrastmittel untersucht, um sicherzustellen, dass er durchgängig und gut verheilt ist.
Nach der Rückverlegung braucht der Darm Zeit, sich an die neue Situation zu gewöhnen. Der Stuhl kann anfangs häufiger und dünnflüssiger sein, die Haut im Windelbereich empfindlicher. Das normalisiert sich in den meisten Fällen innerhalb weniger Wochen.
Häufige Fragen
Ist das Stoma dauerhaft?
Bei Frühchen meistens nicht. In vielen Fällen — insbesondere nach NEC oder bei einem doppelläufigen Stoma — ist die Rückverlegung geplant, sobald der Darm verheilt ist. Bei bestimmten Grunderkrankungen kann ein Stoma aber dauerhaft nötig sein.
Hat mein Kind Schmerzen am Stoma?
Nein. Die Darmschleimhaut, aus der das Stoma besteht, hat keine Schmerznerven. Die Hautirritation rundherum kann allerdings unangenehm sein — daher ist sorgfältige Hautpflege wichtig.
Kann mein Kind normal wachsen und gedeihen?
Ja. Die Ernährung über Muttermilch oder Säuglingsnahrung funktioniert auch mit Stoma. Bei einer Ileostomie — besonders bei einem sehr hohen Stoma — kann es sein, dass Dein Kind Nährstoffe und Flüssigkeit schlechter aufnimmt, weil ein großer Teil des Dünndarms fehlt. In diesem Fall wird die Ernährung engmaschig überwacht und gegebenenfalls ergänzt.
Wie oft muss der Beutel gewechselt werden?
Das hängt vom System und von der Stuhlmenge ab. Bei Ausstreichbeuteln reicht es oft, den Beutel mehrmals täglich auszustreichen und nur alle ein bis drei Tage komplett zu wechseln. Die Hautschutzplatte beim zweiteiligen System hält in der Regel zwei bis vier Tage.
Wo bekomme ich Unterstützung?
In der Klinik steht Dir eine Stomatherapeutin zur Seite, die Dich in der Versorgung anleitet. Nach der Entlassung kannst Du Dich an ambulante Stomatherapeuten, Homecare-Unternehmen oder den Bundesverband „Das frühgeborene Kind" wenden. Die Versorgungsmaterialien werden vom Arzt verordnet und von der Krankenkasse übernommen.
Dieser Artikel dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Beratung. Besprich alle Fragen rund um das Stoma mit dem Behandlungsteam Deines Kindes und Eurer Stomatherapeutin.
